지역 거점 뇌전증수술센터, 학교 및 사회의 뇌전증지원체계 시급  

제1회 보건복지부-뇌전증지원센터 정책심포지엄이 성황리에 열렸다. 

이번 심포지엄에는 보건복지부 질병정책과 한상균 과장, 문제숙 사무관, 유채원 주무관이 참석하였고, 뇌전증지원센터의 홍승봉 센터장, 송홍기 교수, 신동진 교수 및 박유정 실장 등 직원들이 참석하였다.

또 정의당 심상정 의원과 대한뇌전증학회 김기중 이사장이 축사를 하였고, 그 외 학교 교사들과 환자 모임 대표가 참석하여 뇌전증의 현황, 문제점 및 대안에 대하여 심도 있게 토의하였다. 온라인 심포지움으로 뇌전증환자 200여명이 참석하여 열띤 토론의 장이 되었다. 중간 휴식 시간에는 홍승봉 센터장의 쇼팽 녹턴 피아노 연주로 환자들을 기쁘게 하였다. 

홍승봉 센터장은 “국내 뇌전증 환자는 약 36만명이며 이 중 약물 난치성 뇌전증은 약 12만명으로 뇌전증 수술이 필요한 환자가 1 만명이 넘는데 수술 센터와 수술 인력의 부족으로 1년에 200명밖에 수술을 못하고 있다”며 “이를 극복하기 위하여 지역 거점 뇌전증수술센터의 구축이 매우 시급하다.”고 밝혔다. 

이서영 교수는 “뇌전증 환자는 돌연사 위험이 일반인의 10배 높고, 20-45세 사이 뇌전증 환자들의 돌연사 위험은 일반인의 27배 높아서 약물 난치성 뇌전증의 치료가 매우 시급하며, 뇌전증은 신경계 질환 중 뇌졸중 다음으로 사망원인 2위이고, 젊은 사람들에서 사망원인 1위”라고 말했다. 

이지훈 교수는 뇌전증 진단 후 가족이 경험하게 되는 어려운 상황, 그에 따른 대처와 부모의 역할 및 향후 과제를 제시하였고, 박유정 실장은 젊은 뇌전증 환자들의 바람, 욕구에 비하여 국가적 관심이 너무 적고, 사회적 관심과 인식이 낮은 문제점을 지적하였고, 맞춤형 교육자료 제작, 인식개선 방안 등의 대안 제시, 1형 당뇨병과 비교하여 뇌전증 국가지원정책을 설명하였다. 

신동진 교수는 해외 뇌전증 환자들 돌봄서비스, 미국, 독일, 영국 등의 뇌전증 지원과 응급구조사, 경찰에 대한 교육자료 및 시스템을 소개하여 한국에서 벤치마킹할 수 있는 자료를 발표하였다. 

김선아 송정중학교 보건교사는 보건 현장에서의 문제점인 교내 교직원들을 위한 뇌전증 교육 부재, 교육 자료 미개발, 전문 인력 부족,?학생 돌봄 가이드의 부재 등을 지적하였으며, 그에 대해?뇌전증 학생 관리매뉴얼 및 교육자료 개발, 건강증진부 구성, 교직원들의 교육장려, 보건교사 추가 배치, 뇌전증 학생을 위한 정서지원프로그램 확대 등 대안을 제시하였다. 

홍소영 양일중학교 교사는 뇌전증 발작의 응급처치에 대한 교육부재, 심리적 지지받을 곳 부족, 학교 내 뇌전증 차별인식,?뇌전증약으로 인한 느린 학습자를 배려하지 못하는 환경과 무관심 등의 문제점을 지적하였으며, 느린 학습자를 위한 학습프로그램 개발, 진로 탐색을 위한 준비, 인적 네트워크 및 통합적 지원을 위한 노력 등을 대안으로 제시하였다‘?

지난 2019년 4월에 만들어진 뇌전증 환우모임 따뜻한 시선의 심재신 대표는 활동하는 당사자의 바람,?인식개선을 위한 다양한 아이디어를 제시하면서 뇌전증 환우와 가족을 위해 함께 할 의사를 표출. 환우이면서 모임의 대표를 맡고 있어서 더 의미 있는 자리였다. 

심포지움이 끝난 후에도 뇌전증 환자들은 박수와 함께 한동안 자리를 뜨지 못했다. 국가와 국민의 뇌전증 환자들에 대한 따뜻한 시선과 지원이 기대되고 있다.